2月3日消息，河南郑州的“蝴蝶宝贝”高尚好即将迎来25岁生日。她患有重度遗传性大疱性表皮松解症，皮肤脆弱得如同蝶翼一般。
这是一种基因突变导致的罕见遗传性皮肤病，尚无有效的治愈方法。患者的皮肤和黏膜极其脆弱，轻微的摩擦就会引发水疱和破损，如同蝴蝶翅膀般易碎。因此，他们也被称为“蝴蝶宝贝”。
刚一来到这个世界，她的下肢就没有皮肤，在ICU治疗了166天出院时，右眼已经看不见了，医生甚至断言她“活不过两岁”。高尚好还是国内第一个接受分指手术的“蝴蝶宝贝”，25年里，她做了5次手术，可手指又粘连在一起，双脚也严重变形，日常起居都离不开轮椅和他人的照顾。
对于“蝴蝶宝贝”来说，最日常却也最艰难的挑战，便是日复一日、年复一年的伤口护理工作。他们身体上的每一处伤口都得用敷料仔细包裹起来，避免因摩擦而导致更严重的损伤。父母从来没有对她隐瞒病情，反而教导她要勇敢直面人生。现在，她凭借着坚韧的意志，创造出了属于自己的生命奇迹。
